Հազվադեպ հիվանդությունների 75%-ն ազդում է երեխաների վրա

Փետրվարի 28-ը` Հազվադեպ հիվանդությունների միջազգային օրն է։ Հազվադեպ հիվանդությունների միջազգային օրը գլոբալ շարժում է, որն ուղղված է հնարավորությունների, ախտորոշման և տեղեկացվածության մակարդակի բարձրացմանը։ Օրվա ընտրությունը պատահական չէ․ ամեն տարի այն նշվում է փետրվարի 28-ին կամ նահանջ տարիներին՝ 29-ին, տարվա ամենահազվադեպ օրը։

Հազվադեպ հիվանդությունների օրն իր հիմնադրումից ի վեր՝ 2008 թվականից, կարևոր դեր է խաղացել հազվադեպ հիվանդություններով մարդկանց միջազգային համայնքի կառուցման գործում։

Հայաստանը ևս 2012 թվականից ի վեր մասնակցում է այս գլոբալ շարժմանը:

«Հերացի» վերլուծականը գրում է, որ իրազեկության բարձրացում և փոփոխությունների խթանում ՝ ի շահ աշխարհի 300 միլիոն մարդկանց, ովքեր ապրում են հազվադեպ հիվանդություններով:

Հազվադեպ հիվանդությունների օրվա` 2026 թվականի թեման «hավասարությունն» է, որը կենտրոնանում է հազվադեպ հիվանդություններով ապրող մարդկանց բուժման, առողջապահության, սոցիալական հնարավորությունների արդար հասանելիության և առաջին անգամ հետազոտություններում ավելի մեծ, իմաստալից և անմիջական ներգրավվածության ապահովման վրա: EURORDIS հազվադեպ հիվանդությունների եվրոպական կազմակերպության կողմից համակարգվող արշավն ընդգծում է, որ ամբողջ աշխարհում հազվադեպ հիվանդություններ ունեցող 350-400 միլիոն մարդկանց հետևում թաքնված է «Ավելին, քան կարող եք պատկերացնել» կարգախոսով պատմություն:

Հազվադեպ հիվանդությունների օրն ամեն տարի առաջնորդվում է ընդհանուր ուղերձով, որը կապում է տարբեր մարդկանց՝ տարբեր լեզուների, փորձառությունների և ճանապարհորդությունների միջոցով: Արշավի կարգախոսը՝ «Ավելին, քան կարող եք պատկերացնել», և՛ կոլեկտիվ կոչ է գործողության, և՛ հզոր հիշեցում. չնայած` հազվադեպ հիվանդությունները կարող են անհատապես հազվադեպ լինել, միասին դրանք ազդում են միլիոնավոր մարդկանց վրա ամբողջ աշխարհում: Յուրաքանչյուր ախտորոշման հետևում կանգնած է մարդ, ընտանիք, առողջապահական ճանապարհորդություն և պատմություն, որը չափազանց հաճախ անտեսանելի է մնում:

Կարգախոսն արտացոլում է հազվադեպության բազմաթիվ չափանիշները՝ ավելի շատ մարդիկ, ավելի շատ վիճակներ և ավելի շատ մարտահրավերներ, քան կարելի է պատկերացնել: Հազվադեպ հիվանդությունները ծագումով կարող են լինել գենետիկ, վարակիչ կամ շրջակա միջավայրից և ներառել ալերգիաներ կամ ունենալ հազվադեպ քաղցկեղի տեսք: Դրանց ազդեցությունը տարածվում է շատ ավելի լայն շրջանակների վրա, քան առողջությունը, աշխատանքը, աջակցությունը և խնամքը: Միևնույն ժամանակ, արշավի կարգախոսը նաև հույս է ներշնչում. ավելի շատ համերաշխություն, ավելի շատ պաշտպանություն, ավելի շատ հույս և ավելի շատ գործողություններ, քան կարելի է պատկերացնել, որոնք առաջնորդվում են կազմակերպությունների և համայնքների կողմից՝ հազվադեպ հիվանդությունների օրն իմաստալից դարձնելով տեղական համատեքստերում:

Նպատակն է ստեղծել կամուրջ առողջապահական ծառայությունների, ախտորոշման և սոցիալական հնարավորությունների միջև եղած բացերի հաղթահարման համար՝ ապահովելով, որպեսզի աշխարհագրությունը, լեզուն կամ բուժման անհասանելիությունը խոչընդոտներ չստեղծեն։

Հետաքրքիր փաստեր հազվադեպ հիվանդությունների վերաբերյալ.

Հազվադեպ հիվանդությունը հաճախ նկարագրվում է որպես առողջական որոշակի վիճակ, որն ազդում է ընդհանուր բնակչության 2000 անհատներից 1-ի կամ ավելի քչի վրա կամ 10.000-ից` 5-ից քիչ թվով մարդկանց վրա։

 Եվրոպայի 48 երկրում մոտ 30 միլիոն մարդ ապրում է հազվադեպ հիվանդություններով։ ԱՄՆ-ում այդ թիվը 25 միլիոն է, Մեծ Բրիտանիայում` 3.5 միլիոն, Չինաստանում 2021 թվականին տարածվածությունը գնահատվել է <1/10.000, Բրազիլիայում գնահատվում է, որ այս հիվանդություններն ազդում են բնակչության 6-8%-ի վրա, ինչը, ընդհանուր առմամբ, կազմում է մոտավորապես 13-15 միլիոն մարդ, Ճապոնիայում 50.000-ից պակաս մարդ կա այս հիվանդություններով ապրող, որը հազվադեպ հիվանդությունների բուժման մեթոդների շուկայի արագ զարգացման, հսկայական ֆինանսական ներդրումների և քաղցկեղի բուժման արդյունք է:

 Կա ավելի քան 7000 տարբեր հազվադեպ հիվանդություն։

 Հազվադեպ հիվանդություններն ազդում են բնակչության մոտ 4%-ի վրա իրենց կյանքի ընթացքում. գնահատականների տատանումների միջակայքը 3.5%-ից մինչև 5.9% է:

 Գնահատվում է, որ բոլոր հազվադեպ հիվանդությունների ավելի քան 90%-ը ներկայումս չունի հաստատված բուժում:

Հազվադեպ հիվանդությունների 75%-ն ազդում է երեխաների վրա։

 Հազվադեպ հիվանդությունների 70%-ը սկսվում է մանկության շրջանում։

 72%-ը գենետիկ ծագում ունի, իսկ 28%-ը՝ ոչ գենետիկ, ներառյալ քաղցկեղի հազվադեպ տեսակները, հազվադեպ վարակները, աուտոիմուն հիվանդությունները և առողջությանը սպառնացող վտանգները։

 Հազվադեպ հիվանդություններով պացիենտներին ախտորոշում ստանալու համար միջինում պահանջվում է 5 տարի («ախտորոշիչ ոդիսական»)։

 Հազվադեպ հիվանդություններով ապրող մարդիկ և նրանց խնամակալները (10-ից 7-ը` ըստ վիճակագրության) կրճատում կամ դադարեցնում են մասնագիտական գործունեությունը իրենց կամ իրենց ընտանիքի անդամի հազվադեպ հիվանդության պատճառով։

 Բոլոր հազվադեպ հիվանդություններից միայն 1200-ի դեպքում է գիտական գրականության մեջ հրապարակվել հինգից ավելի փաստագրված դեպք։

 Հազվադեպ հիվանդություններ ունեցող մարդկանց մասնաբաժինը, ովքեր գանգատվում են դեպրեսիայից, 3 անգամ ավելի բարձր է, քան ընդհանուր բնակչության շրջանում: